SUCCEDE A VITTORIANO FAGANELLI CHE VENTUNOANNI FA, ASSIEME AL PROF. GIANNI MASTELLA, A MATTEO MARZOTTO E A MICHELE ROMANO,HA DATO VITA A FFC.
NOMINATI ALLA VICE PRESIDENZA PAOLO FAGANELLI E MICHELE ROMANO.
L’ANNUNCIO NEL CORSO DELLA SEDUTA ORDINARIADEL CDA A VERONA.
Verona,18 Aprile 2018- Vittoriano Faganelli, per oltre sessant’anni instancabile protagonista della lotta alla fibrosi cistica, fondatore insieme a Gianni Mastella, Matteo Marzotto e Michele Romano della Onlus, diventata l’Agenzia Nazionale per la Ricerca Scientifica sulla malattia genetica grave più diffusa, passa il timone della Presidenza a Matteo Marzotto in un avvicendamento progettato da tempo nel segno della continuità.
«È stato un lungo e bellissimo viaggio che ho condiviso con mio figlio Paolo da sempre al mio fianco, e con gli amici e compagni di avventura Gianni Mastella, Matteo Marzotto e Michele Romano, insieme ai quali abbiamo dato vita a questo sogno» ha commentato con commozione Vittoriano Faganelli che manterrà l’incarico di Presidente Emerito. «Siamo partiti da lontano, quando la fibrosi cistica era una malattia di cui si moriva da bambini, praticamente sconosciuta. Non c’erano appigli possibili. Oggi la situazione è molto diversa e sono grato del contributo di tutti coloro che ci hanno sostenuto. Posso dire che la somma dei singoli sforzi nel tempo ha portato a un risultato incredibile e inaspettato. Abbiamo raccolto quattro milioni lo scorso anno e, dal 2002, investito in attività di ricerca oltre 26milioni di euro sugli oltre 37 complessivamente raccolti. In ventun anni possiamo dire di aver contribuito a rendere questa malattia “vincibile”: grazie allo straordinario lavoro dei ricercatori, infatti, la fibrosi cistica è diventata una malattia dell’età adulta, sono progredite le terapie ed è migliorata sensibilmente la qualità della vita dei malati. Questi traguardi sono stati possibili grazie anche all’impegno dello staff di sede con il supporto fondamentale di moltissimi volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno, cui va la mia riconoscenza».
Matteo Marzotto è stato nominato all’unanimità dal Consiglio di Amministrazione nuovo Presidente della Onlus che da oltre vent’anni promuove, seleziona e finanzia progetti di ricerca sulla fibrosi cistica, con concreti risultati sulla qualità e la durata di vita dei pazienti. Il passaggio è stato annunciato questo pomeriggio a Verona nel corso della seduta ordinaria del CdA convocata nella sede FFC presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria integrata di Borgo Trento.
«Ringrazio il Consiglio per avermi dato l’onore di continuare a servire questa meravigliosa causa in veste di Presidente in un momento molto diverso rispetto a quando il mio caro amico e mentore Vittoriano assunse questa carica.» dichiara il nuovo Presidente Matteo Marzotto: «Oggi è più forte l’ottimismo, più viva la speranza: siamo vicini a una cura per la mutazione genetica più diffusa in fibrosi cistica con uno studio di valenza internazionale da noi promosso e finanziato, condotto in sinergia con centri di eccellenza italiana. Ma oggi come allora abbiamo una grande responsabilità nei
confronti di chi ci sostiene, dei nostri 10 mila volontari, di chi come noi crede che la ricerca possa davvero cambiare le cose. Siamo un punto di riferimento in ambito scientifico a livello internazionale, il MIUR ha riconosciuto la Fondazione come Ente promotore dell’attività di ricerca sulla fibrosi cistica. FFC è diventata negli anni un modello di impresa sociale di successo. Investire nella ricerca di eccellenza, nella formazione e nell’informazione resta la nostra priorità e continueremo a farlo con lo scrupolo e la serietà che ci contraddistinguono, facendo sistema, creando una rete ancora più forte, perché la ricerca possa camminare ancora più veloce. Ringrazio Vittoriano Faganelli e Gianni Mastella per aver creduto insieme a me in questo sogno e avergli dato concretezza».
Resta alla guida della Direzione Scientifica il Professor Gianni Mastella, affiancato dal Vicedirettore Graziella Borgo e dal Comitato di Consulenza Scientifica con la Presidenza di Giorgio Berton e i consulenti Paolo Bernardi, Paola Bruni, Roberto Buzzetti, Gian Maria Rossolini.
«Un cambio di vertici in FFC, all’insegnadella continuità, nella crescita e nell’innovazione che ci attendono» dichiara il direttore scientifico, professor Gianni Mastella, ideatore e organizzatore della Fondazione «La ricerca scientifica rimane lostrumento per dare concretezza alle speranze di molti, nella lunga tradizione che ha portato alla nascita di FFC: una Onlus fondata su uno stretto rapporto tra le acquisizioni scientifiche, i bisogni e le attese delle persone malate e delle loro famiglie. Un’impresa che si gioca tutta sulla nostra capacità di coinvolgere e aggregare le migliori competenze scientifiche nella grande Rete di Ricerca sulla fibrosi cistica, creando passo passo nuove conoscenze che, unite ad altre, possano raggiungere presto l’obiettivo di soluzioni più radicali alle cure della malattia. Ma si gioca fortemente anche sulla motivazione e sulla tenuta operativa di una parallela straordinaria Rete di Volontari e Sostenitori, congiunta all’efficiente dedizione degli Operatori di Sede, che sono stati il motore determinante dei traguardi finora raggiunti».
Subentrano alla Vice Presidenza Paolo Faganelli e Michele Romano,quest’ultimo con delega alle Relazioni Istituzionali, mentre restano confermati nel loro incarico di Consiglieri: Michele Bauli, Sandro Caffi, Francesco Cobello, Paolo Del Debbio, Francesco Ernani, Giuseppe Ferrari, Gianni Mastella, Donatella Treu, Luciano Vettore, Patrizia Volpato, in attesa di cooptare entro l’anno, nuove energie e nuovi consiglieri.
«Fondazione ha sempre operato nel segno dell’autorevolezza scientifica e nella totale trasparenza dei conti, con particolare attenzione ai costi e agli investimenti e così continuerà ad essere.» ha dichiarato il nuovo Vice Presidente Paolo Faganelli.«Il passato legato alla malattia ci ha portato momenti di grande sofferenza ma anche tanti momenti di gioia e, se siamo arrivati fino a qui, lo dobbiamo alla straordinaria generosità e sensibilità delle persone e al loro entusiasmo. Per loro e con loro affronteremo le nuove sfide che si prospetteranno nella gestione delle attività di Fondazione».
«Il sogno con cui ho intrapreso la mia avventura a fianco di questa Fondazione è stato quello di creare in Italia una struttura stabile a supporto della ricerca sulla fibrosi cistica.» ha ricordato il nuovo Vice Presidente Michele Romano. «L’obiettivo è stato raggiunto, traguardi nazionali e internazionali hanno convinto tante personalità scientifiche a impegnarsi nella ricerca FFC e io sono orgoglioso di avere fatto parte di questa squadra. Oggi, con il rinnovo delle cariche, affronteremo icambiamenti necessari per intervenire in modo sempre più efficace sulla malattia, per la quale ho investito negli anni energia e un forte sentimento».
2002-2018
Grazie alle attività di Ricerca di FFC Onlus
| 336 | Progetti | 330 | Revisori internazionali | |||
| 4 | Servizi alla ricerca centralizzati | 500 | Pubblicazioni su riviste internazionali | |||
| 200 | Gruppi e Istituti Ricerca | 550 | Presentazioni congressuali | |||
| 700 | Ricercatori complessivi | 140 | Delegazioni e Gruppi di sostegno | |||
| 400 | Contratti e borse di studio |
10.000 | Volontari | |||
| Oltre 26.000.000 di euro investiti in attività di ricerca | ||||||
