La rete e i cosiddetti “social” sono da sempre al centro dell’attenzione dei media tradizionali. L’uso che, spesso, ne fanno gli utenti (talvolta pure minorenni) non sono edificanti e l’utilità di questi moderni mezzi di comunicazione è, di conseguenza, messa in discussione. Tutto questo non vale, però, nel caso di “Mostriamo i muscoli”, gruppo nato su Facebook con un duplice scopo: sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema delle malattie neuromuscolari, e chiedere alla Regione Veneto l’apertura di un centro clinico NeMo.
Che cos’è, quindi, questo “Mostriamo i muscoli”?
“Mostriamo i muscoli” nasce con l’intento di riunire i malati neuromuscolari residenti in Veneto per proporre alla Regione, con il supporto di Fondazione Serena e dalle principali associazioni del settore, la realizzazione di un centro medico multidisciplinare all’avanguardia, capace di dare risposte a pazienti e famiglie. Le patologie sopracitate sono, purtroppo, degenerative e croniche che, con l’aumentare dei disturbi e dell’età, portano a salute sempre più cagionevole (difficoltà di movimento, respirazione, deglutizione e comunicazione crescenti), e, di fatto, alla necessità di cure sempre più specialistiche e continue. Da qui nasce la richiesta di un NeuroMuscolar Omnicenter.
Perché un centro NeMo? Perché i creatori del gruppo ne chiedono uno per il Veneto? In pratica, quali sono i vantaggi che può dare ai malati?
La Regione ha attivi alcuni centri per il trattamento delle malattie neuromuscolari, sia per pazienti in età pediatrica, che adulta. I punti, seppur di eccellenza, e ispirati ai migliori principi di efficienza e competenza, presentano, però, secondo gli ideatori di “Mostriamo i muscoli”, carenze per il malato, quali l’impossibilità di effettuare ricoveri point-of-care (con prestazioni mediche al letto del paziente, per intendersi), e la mancanza di equipe mediche con presenti tutti gli specialisti necessari. In sostanza, lamentano la mancanza di un percorso di cura e degenza a 360 gradi. Il NeuroMuscolar Omnicenter (NeMo), sempre secondo i protagonisti del gruppo Facebook, è nato, invece, proprio per garantire un elevato standard di cure tra loro integrate per persone affette da malattie quali la Sclerosi Laterale Amiotrofica, le Distrofie Muscolari e le Amiotrofie Spinali. Obiettivo è offrire ai malati, e alle loro famiglie, un ambiente confortevole, con, a disposizione, specialisti in più discipline. Un tipico staff del Centro è costituito da un neurologo, un neuropsichiatra infantile, un fisiatra e uno pneumologo, affiancati da cardiologi, nutrizionisti, dietisti, psicologi e fisioterapisti. Il fine è migliorare la qualità di vita del paziente e cercare di rallentare la progressione della malattia. I NeMo in Italia sono quattro: Milano (il primo nato), Genova, Roma e Messina. I servizi erogati sono in convenzione con il servizio pubblico.
“Mostriamo i muscoli” è nato per volontà del vicentino Mattia Lovato, ventitré anni, e di Sara Favaretto, trevigiana e già nota a questo sito (cfr. ns pezzo “Quattro chiacchiere con Sara” del 28 novembre 2017). I due fondatori, entrambi malati di SMA (amiotrofia muscolare spinale), vivono ogni giorno sulla propria pelle i disagi legati alla malattia. Forti di queste esperienze, hanno deciso di portare avanti in prima persona una nuova battaglia e di bussare alla porta della Regione per chiedere l’apertura di un centro specializzato (come quelli già presenti a Milano e Genova). I media locali e nazionali hanno già iniziato a dare un certo rilievo a questa iniziativa, e anche campioni dello sport come Roberto Baggio hanno “mostrato i muscoli”! Nelle prossime settimane, tempo, ed editore, permettendo, si proverà a sentire da Sara e Mattia opinioni, difficoltà e stato dell’arte del progetto.
di Matteo Peretti
Foto e logo gentilmente forniti da Mattia Lovato
