FFC ONLUS FESTEGGIA VENT’ANNI DI SCOPERTE E
SUCCESSI NELLA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA:
LE STORIE E LE TESTIMONIANZE DEI PROTAGONISTI
AL XV SEMINARIO DI PRIMAVERA.
Il nuovo volto della malattia genetica grave più diffusa
presentato a Verona: risultati, progetti in corso e nuove
strategie di contrasto promosse da FFC Onlus che, a
vent’anni dalla sua istituzione, rappresenta la via italiana
nella lotta alla fibrosi cistica.
Al termine dell’appuntamento scientifico, i cofondatori,
Matteo Marzotto, Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella e
Michele Romano, apriranno il cassetto dei ricordi ripercorrendo
assieme ai volontari i momenti salienti di questa grande avventura,
al Raduno Nazionale delle Delegazioni e dei Gruppi di volontari.
C’era una volta una malattia orfana di ricerca, la fibrosi cistica, in un Paese orfano di studi ad essa associati. E c’era una volta una Fondazione che per prima ha portato alla conoscenza degli italiani la malattia genetica grave più diffusa favorendo l’accelerazione dei progressi di ricerca attraverso la creazione della prima rete scientifica dedicata alla fibrosi cistica.
Da allora sono trascorsi vent’anni e quella rete ha cambiato forma, crescendo ed evolvendo in una vera e propria impresa riconosciuta a livello nazionale e internazionale. Oggi la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica conta: 10mila volontari, 200 gruppi e istituti di ricerca, 700 ricercatori, 313 progetti promossi e un investimento finanziario complessivo in ricerca e formazione prossimo ai 25 milioni di euro.
In questi vent’anni anche la fibrosi cistica ha cambiato volto, diventando progressivamente più curabile, progredendo da malattia dell’infanzia a malattia dell’età adulta, con un’aspettativa di vita che oggi supera i quarant’anni. Una malattia che conta 2 milioni e mezzo di portatori sani, una persona su 25, in grado di trasmettere il gene mutato ai propri figli.
Vent’anni di scoperte, successi e avanzamenti che saranno presto oggetto del racconto dei protagonisti di questa straordinaria impresa, riuniti insieme il prossimo 27 maggio al Centro CUM di Verona in occasione della quindicesima edizione del Seminario di Primavera e del Raduno Nazionale dei Volontari FFC.
Quest’anno, l’obiettivo informativo dell’appuntamento scientifico aperto alla città si inserisce in una cornice celebrativa: il 20° compleanno della Fondazione. Sarà, quindi, una grande festa in una grande famiglia, dedicata ai volontari che hanno sostenuto le attività della Onlus allargando le maglie della solidarietà sul territorio, e ai ricercatori i cui sforzi hanno portato a un ridimensionamento della malattia e al perfezionamento delle cure.
Al loro fianco, in questa giornata particolare, coloro che nel 1997 trasformarono un sogno in un’avventura fatta di intenti concreti: i cofondatori Matteo Marzotto, Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella e Michele Romano.
“Guardando indietro, a come le cose si sono poi evolute, penso ammirato e commosso a qualcosa che sembra veramente un miracolo. Fatto di momenti anche difficili, certamente sempre intensi e pieni di un mix di scienza, amore e incrollabile determinazione.” dichiara Matteo Marzotto, vicepresidente di FFC Onlus.
“Eravamo sei ragazzi volenterosi che volevano migliorare la condizione dei malati, investendo nella ricerca scientifica. Siamo partiti da zero ottenendo risultati superiori a ogni previsione. Ci siamo messi in pista senza sapere dov’era l’arrivo con l’ideale di colmare un vuoto. Oggi l’aspettativa media di vita superai quarant’anni e ci sono pazienti che superano i cinquanta. Credo che la ricerca non avrà mai fine, perché non è il punto di arrivo, ma il punto di partenza per continuare a migliorarsi – dichiara il presidente FFC Vittoriano Faganelli – Verso quanti si sono impegnati e ci hanno sostenuto in questa impresa, donando parte delle proprie possibilità o delle proprie capacità al prossimo, nutro un sentimento di amore profondo.”
Per sottolineare come sia cambiato il panorama scientifico e in che modo la Fondazione abbia, in questi anni, aperto nuove strade di ricerca, il meeting si baserà sulle testimonianze di personalità di spicco in campo scientifico. A loro il compito di illustrare lo stato dell’arte della ricerca in fibrosi cistica attraverso un bilancio delle attività promosse da FFC, con uno sguardo a prospettive future e nuove opportunità per i tanti malati soggetti a un rigido e quotidiano protocollo di terapie e controlli.
“È il nostro sogno che i risultati dei nostri progetti producano presto ciò che le persone malate attendono, la soluzione radicale ai loro problemi; ma pensiamo anche che i risultati di ciascun progetto, rigorosamente selezionato e seriamente condotto, siano dei tasselli che aiutano la ricerca mondiale a costruire le basi per importanti scoperte.”, sottolinea il prof. Gianni Mastella, direttore scientifico della Onlus che introdurrà la mattinata di studio assieme al prof. Giorgio Berton, presidente del comitato scientifico FFC.
A partire dall’analisi dei successi scientifici più significativi, i due luminari ripercorreranno obiettivi e tappe cruciali di un percorso frutto dell’evoluzione di approcci e terapie, di scelte pionieristiche, di partnership di eccellenza e di uno sviluppo avanguardistico e costante delle attività di ricerca nelle cinque principali aree di studio: struttura e funzione della proteina CFTR, Genetica, Infezione polmonare FC, Infiammazione FC e Ottimizzazione delle strategie cliniche e assistenziali.
Riconosciuta dal MIUR come Ente Promotore dell’attività di ricerca scientifica, la Fondazione ha contribuito a promuovere progetti di ricerca ad altissimi livelli avviando la collaborazione con scienziati, centri e laboratori italiani, per mettere insieme il meglio delle competenze tecniche e scientifiche in Italia e nel mondo. Progetti orientati alla ricerca di base e al miglioramento delle terapie e della qualità della vita, ma anche progetti sperimentali e innovativi che mirano a contrastare la malattia colpendo alla radice il difetto che la causa.
Ne sono testimonianza i composti recentemente brevettati grazie a FFC, tra cui si annovera una nuova classe di antibiotici molto promettenti, i peptidi antimicrobici, e alcuni antinfiammatori per contrastare la malattia polmonare, potenzialmente utili anche sulla proteina difettosa CFTR. In particolare, per il trattamento di CFTR difettosa per la mutazione più frequente (F508del), sono stati identificati, attraverso il progetto strategico “Task Force for Cystic Fibrosis” (TFCF), nuovi potenti modulatori di attività e funzionamento della proteina. Le evidenze verranno presentate in sede d’incontro da Luis Galietta (Gaslini) e Tiziano Bandiera (IIT).
I risultati dello studio avviato da FFC nel 2014 con Istituto Giannina Gaslini e Istituto Italiano di Tecnologia,
approderanno presto allo sviluppo preclinico che aprirà la strada a studi clinici sull’uomo.
Il meeting sarà anche occasione per riflettere sulla reputation di FFC, ovvero sulla percezione di chi, in questi anni, l’ha osservata dall’esterno: il prof. Paolo Bernardi, docente di biologia dell’Università di Padova
e nuovo membro del comitato scientifico FFC, spiegherà come lo studio delle malattie genetiche rare abbia
permesso a FFC non solo di incidere sulla fibrosi cistica, ma anche di individuare e comprendere elementi fondamentali che intervengono nelle malattie complesse che colpiscono l’intera popolazione.
XV° Raduno dei Volontari FFC
Al termine della mattinata, spazio alle testimonianze dei volontari dei Gruppi di sostegno e delle Delegazioni: famiglie, malati e volontari, senza i quali questa impresa non sarebbe stata possibile. Persone spesso toccate da vicino dalla malattia che si sono prodigate con impegno, perseveranza e fiducia nel diffondere la conoscenza della fibrosi cistica, contribuendo nel contempo alla raccolta fondi a sostegno dei progetti di ricerca.
Il Raduno prenderà avvio sabato alle 14.15 con i saluti dei rappresentanti delle principali realtà italiane che si occupano di fibrosi cistica: il veronese Marco Cipolli (vicepresidente Società Italiana FC), Gianna Puppo Fornaro, e Patrizia Volpato (presidenti Lega Italiana FC e LIFC Veneto) e Francesco Cobello, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Verona, che aprì la strada in Italia alla lotta contro la fibrosi cistica e rimane partner fondamentale della Fondazione.
Dalle 14.50 si aprirà invece il cassetto dei ricordi con le testimonianze dei fondatori FFC Vittoriano Faganelli, Matteo Marzotto, Gianni Mastella e Michele Romano, moderati dall’ambasciatore FFC Paolo Faganelli. Seguirà un inedito talk show che avrà per protagonisti i responsabili delle prime Delegazioni che vent’anni fa avviarono la sfida intrapresa da Fondazione contro la fibrosi cistica.
La giornata si concluderà con una grande festa nella storica cornice di Villa “La Mattarana”.
L’appuntamento proseguirà nella giornata di domenica 28 maggio. Per tutti i dettagli sfoglia il programma del Seminario e del Raduno.
| 2002/2017 – Grazie alle attività di Ricerca di FFC Onlus
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| 313 Progetti e 4 servizi alla ricerca centralizzati
200 Gruppi e Istituti di Ricerca 235 Principal Investigators e Partners 700 Ricercatori complessivi 400 Borse e contratti di studio |
330 Revisori internazionali
500 Pubblicazioni su riviste internazionali 550 Presentazioni congressuali 145 Delegazioni e Gruppi di sostegno 10.000 Volontari
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| Oltre 24.000.000 di euro investiti in attività di ricerca | |
