Consegnati ai beneficiari i 15 mila euro della serata in Gran Guardia
Verona, 12 dicembre 2023
Sono stati consegnati oggi i fondi ricavati dalla serata benefica a favore della rete veneta delle Cure palliative pediatriche, che comprende Aoui Verona, Aou Padova hospice pediatrico, Ulss9 Servizi pediatrici.
Si tratta di 15 mila euro finalizzati al sostegno delle cure e della formazione specifica dei sanitari impegnati con i bambini affetti da patologie di alta complessità. Questi i beneficiari: 3.500 euro a ULSS 9, borsa di studio per un Master in terapia del dolore e cure palliative pediatriche per formare specialisti nell’assistenza domiciliare; 1.250 euro per un progetto di Medicina Narrativa dedicato alla formazione di care giver dei bambini con patologia ad alta complessità di cure sul tema della lettura e del gioco; 5.106,55 euro a AOUI Verona per Pin/Pediatric interdisciplinary network Project di Pediatria C; 5106,55 euro all’Hospice Pediatrico di Padova per contribuire alla costruzione del nuovo centro con tre modelli assistenziali (hospice che passa da 4 a 12 posti, centro di coordinamento regionale e strutture per l’autogestione in struttura domotica o la transizione all’età adulta).
La serata benefica, ideata e organizzata da Federico Martinelli presidente dell’associazione Quinta parete, si è tenuta lo scorso 27 ottobre in Gran Guardia con il gruppo musicale “SmogMagica”. Oltre alle donazioni del pubblico in sala (680 persone), la raccolta fondi si è avvalsa del contributo di altri sponsor (Amia, Atv, Consorzio Zai, Quinta parete) a garantire la copertura delle spese. Infatti, l’obiettivo di trasparenza dell’organizzatore è stato di devolvere l’intero contributo del pubblico alle realtà sanitarie impegnate nelle cure palliative pediatriche.
COSA SONO LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. I modelli matematici prevedono che l’incremento dei pazienti nei prossimi anni salirà del 3-5%. Attualmente i bambini/ragazzi seguiti dalla Rete veneta sono 310, di questi oltre il 90% vive a casa, non sono bambini morenti ma persone che hanno prospettive di vita anche lunghe e per vivere dipendono dalle macchine, ad esempio per ventilazione o alimentazione. Il modello veneto delle cure palliative è coordinato dal Centro regionale dell’ospedale di Padova che coordina tutte le altre strutture: Suem 118, ospedali e medicina territoriale. Ogni famiglia ha quindi un unico referente per i problemi quotidiani, con medici e infermieri h24 e 3-4 team che escono sul territorio in contemporanea ogni giorno. In questo mese, il Centro regionale celebra i vent’anni di attività e gestisce i pazienti in collaborazione con le strutture sanitarie venete da cui provengono.
Alla consegna del ricavato erano presenti: Matilde Carlucci, direttore sanitario AOUI Verona; Massimo Franchi, direttore del Dipartimento Materno-Infantile; Giorgio Piacentini, direttore dell’UOC Pediatria C; Erika Rigotti, specialista in Cure Palliative della Pediatria C; Federico Martinelli, presidente dell’Associazione culturale “Quinta Parete”; Denise Signorelli, direttore sanitario Ulss9 e Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche – AOU Padova.
Carlucci: “Il lavoro in rete richiede impegno e costanza, ma questa esperienza delle cure palliative pediatriche ha dimostrato tutta la sua positività. Questa è la strada da percorrere perché intercettare tutti i bisogni non è semplice, ma in coordinamento si riesce a dare il massimo in termini di presa in carico. La Rete è sempre più ricca di professionalità e competenza, il nostro ospedale fa la propria parte e insieme alla medicina territoriale siamo impegnati a dare sempre maggiori risposte”.
Franchi: “L’evento benefico è stato importante per la nostra città, per il nostro ospedale e per la regione. Siamo orgogliosi, anche come università, di aver contribuito a questo risultato significativo per far progredire il lavoro sulle cure palliative pediatriche, per formare nuovi specialisti e per sostenere il Centro regionale”.
Martinelli: “Ringrazio il pubblico, così partecipe e attento sia la serata dell’evento sia nei giorni precedenti durante i quali molti si sono fatti portavoce per diffondere la notizia del concerto, entusiasmo che già proietta tutte le persone coinvolte nell’ipotesi di organizzare altri momenti di aggregazione al fine di diffondere con maggiore compiutezza il tema delle cure palliative pediatriche”.
Rigotti: “Per me che, insieme ad altri medici in Aoui, lavoro nell’ambito delle cure palliative pediatriche è un’emozione sapere che la nostra città ha contribuito concretamente. Ma l’aspetto altrettanto importante di oggi è vedere insieme i rappresentanti della Rete veneta, un modello di coordinamento capillare sul territorio. Il confronto fra colleghi è continuo, anche negli aggiornamenti, e la formazione anche di nuovi professionisti è fondamentale”.
Signorelli: “Le cure palliative pediatriche sono offerte attraverso una rete che ci collega ovviamente all’Azienda Ospedaliera e poi a tutta la Rete Veneta. L’ospedale è un luogo fisico ben identificato mentre il territorio viene percepito più come luogo virtuale ma, in realtà, ci sono tanti piccoli ospedali, piccole situazioni che sono però importanti e complesse, e la rete dà supporto a questi centri. L’impegno per noi è quello di formare personale per essere sempre al passo con l’eccellenza. Destineremo il ricavato per preparare i nostri operatori, collegati con l’ospedale, che vanno a domicilio. Con le cure palliative si prendono in carico interi nuclei familiari, questa è la complessità e l’importanza di questo progetto”.
Benini: “Lavorare in rete è importante per raggiungere l’obiettivo. Non è sempre facile perché gli aspetti da considerare sono molti. Vi voglio solo ricordare che ogni bambino di questo genere cambia la vita di un nucleo familiare, alle volte anche in positivo. Ci sono ricadute, oltre che dal punto di vista clinico, anche sociali, scolastiche, organizzative, psicologiche, bioetiche e sulla rete amicale del bambino stesso. Dobbiamo preparare il futuro. questo è solo l’inizio e quindi la formazione specialistica per il modello viene proposto è importante. Attualmente riusciamo a coprire poco più del 50% dei bisogni. Il coordinamento dell’Hospice pediatrico di Padova continuerà a lavorare bene come abbiamo fatto finora, anzi ci impegneremo sempre di più”.
